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ALSゴロン

こん**は。院長の伊藤です。
6月17日、当院の患者さま(訪問診療)と訪看ステーションさんと一緒に、モリコロパークにALSゴロンというイベントに行ってきました。
世界ALSデーは毎年6月21日です。
世界中でALSの撲滅を祈り、コンサートやイベントが行われています。
名古屋では、その日に近い日曜日に”みんなでゴロン”をします。
毎年、介護のフロンティアさん/アナウンサーの平野裕加里さんが主催で行われています。
私も毎年、患者さんと一緒に参加させてもらっています。
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ALSの正式名称は、筋委縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)です。

英語名のAmyotrophic Lateral Sclerosisを略してALSと呼んでいます。

発症原因は不明、治療法も見つかっていません。

平均寿命は3年から5年。世界に12万人、日本に約9000人が治療を待っています。

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ALS患者は、体が1ミリも動けなくなってしまいます。
ゴロンと転がったまま周りのサポートがなく、ずっとそのまま、意識はあるのに体が動かないってどういうことなのか…
5分間だけみんなで一緒に体験する、ゴロンという擬似体験も最後に一緒にやりました。
ALSがもっとみんなに知ってもらえて、やがて治る病気になりますように。
天気も暑すぎずの気候でよかったです。